ชมรมบ้านท้าวแสนปมมีอำนาจหรือ NF Club Thailand ตัวแทนครอบครัวผู้ป่วยโรคท้าวแสน (Neurofibromatosis type 1 หรือ NF1) ยื่นจดหมายเล่อต่อตัวแทนสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) และคณะกรรมการที่เกี่ยวข้องเพื่อขอความสนับสนุนการรักษาพยาบาลให้แก่ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมที่มีรายงานและพิจารณายาที่เข้ามาชุดผลประโยชน์ของสปสช. เพื่อการบรรเทาค่าใช้จ่ายตามปกติโรคนี้เป็นหนึ่งในโรคหายากที่คุณสมบัติของพยาบาลสูงเฉลี่ย 2-3 นาฬิกาตามปกติทั่วไปที่มีผู้ป่วยที่ต้องการรักษาเร่งด่วนราวๆ (50-60) รายจากผู้ป่วยทั้งหมด 20,000 ราย โดยอีเมลและรายงานถูกยื่นภายในงานวันโรคหายากในประเทศไทย ครั้งที่ 15 ในช่วง 23 กุมภาพันธ์
โรคท้าวปมหรือเอ็นเอฟวัน (NF1) เป็นโรคที่หายากที่ไม่ติดต่อและไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้จากสาเหตุมาจากของยีน NF1 ในลักษณะแปลก ๆ ที่เป็นตุ่มก้อนปรากฏขึ้นตามผิวหนังและไม่ปรากฏรูปร่างของก้อนตามผิวหนังที่ทำให้เกิดเป็นเนื้องอกของอีกแทนเนจรตาในสมองที่ส่องดูได้แต่เป็นอันตรายอย่างยิ่ง[1] ผู้ป่วยโรคนี้มักจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นสาเหตุของโรคหรือจะไม่เป็นไปตามอายุขัยไม่มีสาเหตุเฉพาะ 36.8%[2] เหตุผลที่ได้รับการดำเนินการก่อนอายุ 10 ปี ซึ่งการรักษานั้นจะมีทั้งความเข้มข้นและคำอธิบายที่เป็นผลมาจากการที่ก้อนเนื้ออาจเกิดขึ้นอีกครั้งอีกครั้ง
นางภมร มาสสาลีพัฒนาสมาชิกชมรมผู้ป่วยท้าวปมในสภา “กว่า 9 ปีของการเข้าสู่ชมรมและสภาผู้ป่วยท้าวแสนปมในปัจจุบันนี้เราจะเห็นที่ผู้ป่วยเองและรับรู้ถึงความเจ็บป่วยจากโรคความทุกข์ใจจากการถูกกีดกันเป็นสัญลักษณ์ของการแบกรับค่ารักษาพยาบาลที่สถาบันสูงในหลาย ๆ คนที่ขาดการวินิจฉัยที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรคท้าทายยังปมความเข้าใจผิดว่าติดต่อถึงความเป็นไปได้ในการรับผู้ป่วยเองก็ยังขาดการเข้าถึงการรักษาที่มีความสำคัญและทันท่วงที
งานของชมรมเราตั้งแต่ข้อดีขององค์ประกอบที่สำคัญสำหรับประชาชนทั่วไปทั่วไปการดูแลจิตใจผู้ป่วยระบบควบคุมการเชิญจิตแพทย์มาช่วยดูแลผู้ป่วยแกนนำแกนเสียงให้กับผู้ป่วยไปยังศูนย์กลางของสื่อการแข็งตัวของผู้ป่วยโรคนี้เพื่อนำเสนอจดหมายเลาต่อสปสช. รักษาความสัมพันธ์ในการเป็นผู้นำโรคต่อสปสช. ช่วยสนับสนุนการทำงานของชมรมที่มุ่งสร้างผลกระทบต่อเนื่องและต่อเนื่องการรักษายกระดับมาตรฐานการดูแลส่งเสริมความเท่าเทียมและการเปลี่ยนแปลงคุณภาพชีวิตแกนโรคท้าวมหาประชาประชาสังคม”
ส่วนนายยุทธนา เขียวขุนศรีคุณนายของนายฤตภาส เขียวขุนศรี (พาส) ผู้ป่วยโรคท้าวปมวัย 18 ปีใน “น้องพาสเป็นของเหลวคนโตที่บ้านของช่วงเกิดมาไม่ได้เป็นผลมาจากสัญญาณใดๆ ที่ทำให้เกิดโรคที่น้องพาสเรียนอนุบาล มีส่วนร่วมในการขับเหงื่อออกมากที่หัวและมีก้อนเนื้อเล็กๆขึ้นบนตัวตรวจสอบชิ้นเนื้อก็พบกับ NF1 ที่ของน้องพาสเริ่มแข็งขึ้นเมื่ออายุ 6 ปีใหญ่เอวคอผิดรูปมีก้อนเนื้อมากขึ้นเรื่อยๆ
ความรู้สึกของผมต้องแบ่งเวลามาดูแลลูกๆ กับเรื่องราวของพาไปรักษาทั้งโรงพยาบาลรัฐและเอกชน
โครงสร้างพ่อการเห็นลูกเจ็บป่วยในวัยที่เหมาะสมในความเป็นปกติในอนาคตอีกยาวไกลเป็นความรู้สึกที่เจ็บปวดที่สุดสำหรับลูกที่เพิ่มขึ้นเรื่อยๆ จากโรคต่างๆ ที่เกิดขึ้นในองค์กรเล็กน้อยยังคงเจ็บเรื้อรังใน 2019 สืบหาก้อนเนื้อที่เพื่อให้สามารถดำเนินการออกได้หมดเพราะคำแนะนำสูงที่จะส่งผล แพทย์จึงทำเพียงแค่ประประคองประคองให้มีชีวิตต่อไปในการดำเนินการจัดรูปกระดูกใส่เหล็กแบบไดนามิกแทนช่วงปี 2023 ก้อนเนื้อในโครงสร้างขนาดใหญ่ขนาด 18*20 ซม. ส่วนที่เป็นจุดเริ่มต้นและปี 2024 เพื่อเป็นจุดเริ่มต้นได้ข่าวว่ายารักษาโรคนี้แล้วหรือยังน้องพาสได้แพทย์เฉพาะทางที่โรงพยาบาลจุฬาฯ เริ่มการควบคุมเป้าหมายสำหรับ NF1 ที่มีก้อนเนื้องอกโดยเฉพาะหลังจากกินยาน้องพาสก็กลับมากินอาหารได้ทราบจาได้ในเดือนแรกแต่เฉพาะช่วงล่างยังไม่สามารถการสัมมนาปัญหาการขับเคลื่อนและเดินไม่ได้บอกว่าเกิดจากก้อนเนื้องอกขนาดใหญ่ในกดทับตามลำดับต่างๆ”
“ความเชื่อของผมในวันนี้คือรูปลักษณ์ของลูกที่ดีขึ้นในการควบคุมตัวเองได้เองสามารถยอมจำนนได้ในบางครั้งค่ารักษาสิทธิ์ของบัตรทองแต่ค่ารักษาตามลำดับรายการก็ยังไม่รวมถึงค่ายาที่บัญชียาหลักในการยื่นจดหมายเส้นผ่านศูนย์กลางจากชมรมบ้านท้าวแสนปมที่สามารถเป็นผู้นำได้ซึ่งหวังว่าสปสช.จะรับพิจารณาถึงจุดเร่งด่วนในโปรวสุดปมเพิ่มเติม” นายยุทธนากล่าวทิ้งท้าย
ปัจจุบันชมรมในการส่งเสริมคุณภาพชีวิตสำหรับผู้ป่วยโรคท้าวปมทั่วประเทศมากกว่า 400 รายเพื่อดูในโอกาสการดำรงชีวิตอย่างเท่าเทียมกันในสังคมการยื่นจดหมายเรอจากชมรมบ้านท้าวแสนปมจะสนับสนุนให้ผู้ป่วยควบคุมการกำกับดูแลและนำเสนอในที่ผู้ป่วยโรคท้าวปมต้องช่วยแบ่งปันข้อมูลไปยังภาคส่วนและส่วนประกอบโดยตรงส่งเสริมให้มีการเสริมสร้างนโยบายที่เป็นหลักซึ่งจะช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษามาตรฐานได้อย่างมีประสิทธิภาพ โดยกลุ่มสมาชิกจะติดตามเรื่องนี้และดำเนินกิจกรรมต่างๆ อย่างต่อเนื่องเพื่อส่งเสริมกำลังใจแก่ผู้ป่วย และวินิจฉัยสาเหตุของความเสียหายและการดูแลอย่างไม่ดีต่อสุขภาพ
สำหรับชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมจะ (บ้านท้าวแสนปม หรือ NF Club Thailand)
การควบคุม พ.ศ. 2559 ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมที่จะมีการค้นหาเครือข่ายหลังคาสำหรับผู้ป่วยโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1: NF1) หรือโรคท้าวมหาปม ชมรมวิจัยเพื่อตรวจสอบและช่วยเหลือแนะนำการพิจารณาสำหรับผู้ป่วยโรค NF1 อย่างต่อเนื่อง
และใครก็ตามที่เป็นโรคนี้ ด้วยความมุ่งหวังที่จะเสริมสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค NF1 ในสังคม
สู่การเข้าถึงการรักษาที่ยกระดับมาตรฐานการดูแลส่งเสริมความเท่าเทียมและการเปลี่ยนแปลงคุณภาพชีวิตที่ทำให้เกิดโรคท้าวแสนปมอย่างยั่งยืน
ไม่มีความคิดเห็น:
แสดงความคิดเห็น