องค์การสหประชาชาติประมาณการว่า ปัจจุบันมีผู้คนกว่า 300 ล้านคนทั่วโลกที่ป่วยด้
ศ. พญ. ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิ
ตลอดเส้นทางการขับเคลื่อนสู่
คุณปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่
ทิศทางในปีนี้ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากได้ ร่วมกับคณะทำงานโรคหายาก มุ่งเดินหน้าสร้างและขยายเครื อข่ายกลุ่มผู้ป่วยให้มีความเข้ มแข็งมากขึ้น โดยในงานวันโรคหายาก ปีที่ 13 มีตัวแทนครอบครัวผู้ป่วยกว่า 15 ครอบครัว มาร่วมแชร์แนวคิดและประสบการณ์ ในโรคหายากต่างๆ และต้องการสร้างชมรมผู้ป่วยหรื อมูลนิธิที่เป็นโรคเฉพาะขึ้นมา อาทิ โรคพราเดอร์-วิลลี (Prader-Willi Syndrome), โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก (Hemophilia), โรคพันธุกรรมแอลเอสดี (LSD), โรคท้าวแสนปม (Neurofibromatosis), โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND), โรคกระดูกพันธุกรรม (Achondroplasia), โรควิลเลียมส์ซินโดรม (Williams Syndrome), โรคนูแนน (Noonan), โรคเร็ทท์ ซินโดรม (Rett syndrome), โรคเอชเออี (HAE, hereditary angioedema), โรคกล้ามเนื้อดูเชน (DMD) และโรคกลุ่มไออีเอ็ม (IEM, inborn errors of metabolism) และโรคหายากชนิดอื่นๆ จะเห็นได้ว่าปีนี้ ครอบครัวผู้ป่วยโรคหายากที่มาร่ วมงานมีความหลากหลายของโรคมากขึ้ น สะท้อนถึงการที่ผู้ป่วยได้รั บการวินิจฉัยมากขึ้นกว่าในอดีต และมีความตื่นตัวในการรวมกลุ่ มกัน แต่สิ่งที่ยังเป็นอุปสรรคคื อจำนวนแพทย์เฉพาะทางที่มีจำกัด งานวิจัยโรคหายากที่ยังมีน้อย เทคโนโลยีการรักษา สิทธิของผู้ป่วยในการเข้าถึ งยาและการดูแลรักษา รวมถึงระบบสาธารณสุขที่ยังไม่ เอื้อต่อผู้ป่วยโรคหายาก
การรวมพลังเครือข่ายผู้ป่วยจึ งเป็นทางออกที่ดีในปัจจุบัน โดยมีการชูโมเดลความสำเร็จของมู ลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮี โมฟีเลียแห่งประเทศไทย หรือชมรมพราเดอร์วิลลี่-ซินโดรม ที่ก่อตั้งมาก่อนหน้านี้มากกว่ าสิบปี และเป็นตัวอย่างในการจัดกิ จกรรมรณรงค์หลากหลายรูปแบบ พบปะผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง มีการรวบรวมข้อมูลผู้ป่วยเพื่ อนำเสนอต่อภาครัฐให้เห็นเป็นรู ปธรรม เพื่อก้าวไปสู่จุดหมายเดียวกัน นั่นก็คือ การเข้าถึงสิทธิของผู้ป่ วยโรคหายากให้เท่าเทียมกับโรคอื่ นๆ ที่พึงได้รับตามหลักมนุ ษยธรรมตามสิทธิของคนไทย ทั้งนี้กลุ่มผู้ป่วยที่เข้มแข็ งจะเป็นพี่เลี้ ยงแนะนำแนวทางและเป็นที่ปรึ กษาให้กับกลุ่มผู้ป่วยที่กำลั งเริ่มต้น กลุ่มที่กำลังจัดตั้ง หรือผู้ป่วยที่ยังไม่มีกลุ่ม เพื่อสานต่อความหวังให้กั บคนในครอบครัวและบุคคลอันเป็นที่ รักได้มีโอกาสเข้าถึงสิทธิการดู แลรักษาโรคหายากอย่างยั่งยื นในอนาคต
ไม่มีความคิดเห็น:
แสดงความคิดเห็น